Uratujmy Olusia!

Aleksander Lewandowski ma dopiero 17 miesięcy, a już mierzy się z wielkim bólem i cierpieniem. Nie może normalnie funkcjonować. Każdy oddech jest dla niego ogromnym wysiłkiem. Cierpi na SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 2. Pomóc może mu tylko terapia genowa, której koszt wynosi ponad 9 mln zł. Na portalu siepomaga.pl utworzona została zbiórka, do której dołączyć może każdy z nas. Liczy się nawet najdrobniejsza kwota, ale i czas. Im szybciej uda się zebrać potrzebną sumę, tym Olek ma większe szanse na leczenie.

Oluś urodził się 4 stycznia 2019 r. Razem z rodziną mieszka w Czarnej Wodzie. Ma starszego, 18-letniego brata Mikołaja. – Różnica wieku między naszymi synami jest bardzo duża, ale dogadują się rewelacyjnie. Oleczek uwielbia bawić się ze swoim bratem. Dobrze się rozumieją – mówi ich tata Michał Lewandowski.

– Mimo choroby, Olek jest bardzo pogodnym dzieckiem. Jego rozwój ruchowy jest słabszy niż u rówieśników, ale intelektualny chyba nawet szybszy. Tak jest przy rdzeniowym zaniku mięśni. Oluś chętnie poznaje świat. Jest spostrzegawczym i uważnym obserwatorem. Jego uwagę najbardziej przyciągają wszelkiego rodzaju pojazdy. Umie je już nazwać. Jego ulubionym słowem jest „kółko”. Zawsze nam pokazuje, gdzie auto ma koła. Ich ruch jest dla niego wielką frajdą – opowiada Michał Lewandowski.

Oluś Lewandowski

Oleczek urodził się w 37. tygodniu ciąży. Otrzymał 10 pkt. w skali Apgar. Przez pierwsze miesiące życia rozwijał się prawidłowo, nic nie wskazywało na to, że coś będzie nie tak. – Byliśmy szczęśliwymi rodzicami patrzącymi na każdy postęp naszego tak długo wyczekiwanego szczęścia, o którego przyjście na świat staraliśmy się 3 lata. Jednak, gdy nasz kochany synek skończył 8 miesięcy, pojawiły się pierwsze sygnały, że dzieje się coś złego. Oleczek przestał unosić główkę w trakcie leżenia na brzuchu, nigdy nie usiadł sam, a posadzony bardzo się chwiał i przewracał. Zaczął też tracić umiejętność siedzenia, a jego ciałko stawało się coraz bardziej wiotkie, nóżki odmawiały posłuszeństwa, nie chciały współpracować z resztą ciała, nigdy na nich nie wstał ani nie chodził. Te objawy sprawiły, że zapaliła nam się lampka ostrzegawcza. Po konsultacjach, na które pospieszyliśmy, by sprawdzić co się dzieje, usłyszeliśmy, że wszystko jest w porządku, że przesadzamy, że Oleczek to leniuszek, że ma jeszcze czas i że każde dziecko rozwija się w innym tempie. Nas to jednak nie uspokajało i w którymś momencie zapytaliśmy wprost o badania genetyczne w kierunku SMA. Niestety, usłyszeliśmy odpowiedź odmowną… Na własną rękę rozpoczęliśmy prywatną rehabilitację Oleczka, szukając po omacku przyczyny takiego stanu rzeczy i dowiedzieliśmy się od fizjoterapeutów, że dziecko może mieć jakąś straszną chorobę nerwowo-mięśniową i nie wiadomo czy jego rozwój będzie przebiegał prawidłowo. Wreszcie na świecie pojawił się Covid19, który sparaliżował również naszą walkę o zdrowie synka. Dopiero kiedy zaczął słabnąć, umówiliśmy się ponownie do neurologa i otrzymaliśmy skierowanie. Po 3 tygodniach dostaliśmy wynik, a w zasadzie wyrok… SMA typu 2 – na portalu siepomaga.pl napisali rodzice Olka, Aneta i Michał Lewandowscy.

Chłopczykowi pomóc może tylko najdroższy lek świata – terapia genowa.

Zbiórkę na leczenie chłopczyka do tej pory wsparło 1 789 osób. Zebrano 103 245,81 zł. Potrzeba jeszcze 9 471 222,19 zł. Pomóżmy naszemu małemu sąsiadowi z Czarnej Wody. Musimy się spieszyć, bo terapię genową można zastosować jedynie u dzieci do 2. roku życia bądź do momentu, kiedy maluch nie przekroczy 21 kg. Oleczek skończy wkrótce 1,5 roczku, a wciąż nie jest w stanie podnieść się z podłogi, pełzać, raczkować, chodzić. Mięśnie zanikają i zanikają kolejne umiejętności. Oluś przelewa się przez ręce. Klatka piersiowa w wyniku zaniku mięśni deformuję się w kształt dzwona i zapada. W każdej chwili może stać się niewydolny oddechowo. To równie pochyła, którą możemy zatrzymać. Musimy działać razem.

Do zbiórki dołączyć można pod adresem: https://www.siepomaga.pl/olus-sma

Bądźcie z Olusiem na bieżąco poprzez fanpage na Facebooku https://www.facebook.com/OleczekPokonaSMA/ Możecie pomóc również biorąc udział w licytacjach https://www.facebook.com/groups/270652217486884/

Małgorzata Rogala

Zastępca Naczelnika Wydziału Informacji Społecznej
Redaktor Naczelna „Starogardzkiego Ratusza”
tel.: 58 530 6061
malgorzata.rogala@um.starogard.pl